Над 1500 пациенти се лекуват и проследяват в електронно медицинско досие за лицеви аномалии

Отделението по пластично-възстановителна и естетична хирургия за деца в УМБАЛ „Свети Георги“ - Пловдив поддържа електронно медицинско досие за лицеви аномалии (ЕМДЛА) за проследяване и диспансерно наблюдение на пациентите с лицеви аномалии от цялата страна. Те са над 1500, а специалистите, ангажирани с лечението, над 100. 

Най-често срещаните малформации, близо 800 пациенти в ЕМДЛА, са с т.нар. „заешка устна“ (цепнатини на устната  и/или на небцето), което се случва при 1 на 800 новородени деца годишно. На второ място е заболяване, което включва увреждане на ушната мида и челюстите, като честотата 1 на 3500. Други аномалии са птозата на клепача, липса на очна ябълка, съдови аномалии, вродени кисти по лицето, които могат да нарушат външния вид, както и вродените пигментни лезии на лицето. Също така преждевременно срастване на черепните или и лицевите шевове налага навременна операция с участието на неврохирурзи, тъй като мозъкът на детето не може да расте при ограничения в растежа на черепа. 

//

„Децата растат и се променят, за някои интервенции като костна трансплантация се налага ортодонтска подготовка и навършване на определена възраст, при други оценка на говорните резултати, за които може да се наложи допълнително хирургично лечение до края на растежа, но във всички случаи има нужда и от нехирургично лечение (логопедично, ортодонтско, УНГ). Хирургичното лечение се извършва в Отделението в Пловдив, а останалото лечение, което е по-продължително и е логично да се осъществи в близост до дома на пациента. Координацията на тези дейности става с помощта на електронното досие и създадената от нас мрежа от специалисти в цялата страна. Ролята на координатор на тази дейност изисква разграничаване на различните форми не само по диагноза, но и по тежест и създаване на норми за оптимален брой оперативни намеси, години ортодонтско и логопедично лечение. Дългосрочните проследявания на голям брой пациенти позволяват да се извадят поуки, да се дадат препоръки към здравната система, така че бремето от лечение да не бъде прекалено голямо, което има и отношение към стойността на лечението. Важно е да разграничим усилията за постигането на отлични резултати при една и съща тежест на аномалията.“, обясни началникът на лечебното звено проф. Юрий Анастасов.

Защо са необходими различен брой интервенции при една и съща малформация и какви поуки трябва да се направят? Доколко причините са генетичните различия, тъй като става въпрос за множество редки болести и доколко причините са методите за лечение, които може да се оптимизира. Електронното досие за лицеви аномалии с участието на всички аспекти от лечението на самия пациент няма аналог до момента, а екипът има вече и сериозен и дългогодишен опит от началото на неговото функциониране от 2013 година.   Честотата на тези заболявания у нас отговоря на тази в Европа и данните показват, че Клиника по пластично-възстановителна хирургия за деца към УМБАЛ „Свети Георги“ лекува 98% до 100% от случаите в страната. 

Родените с лицеви аномалии в 80-90% са с нормален интелект и единствено отношението (знанията сред общото население, но и на медицинските специалисти ) за този проблем може да бъде фактор за изоставяне на детето в институции, неоправдано прекъсване на бременност и стигматизация, особено когато лечението не е достатъчно успешно. От 2010 година екипът на клиниката извършва средно по 10-15 пренатални консултации на година с бъдещи родители при потвърдена лицева аномалия за  подготовка и информираност на родителите за успеваемостта на лечението и нормалния начин на живот на техните деца. Основен аргумент, който се използва за изоставане на деца с цепнатини на небцето, са трудностите с храненето, затова ежегодно се провеждат обучения на акушерки и сестри от цялата страна, като специализирани медицински сестри също работят чрез ЕМДЛА.